История дочери о последних днях матери в государственной больнице вновь подняла вопросы о достоинстве пациентов и доступе к паллиативной помощи.
После смерти матери от редкого смертельного неврологического заболевания Марияна Ракова на собственном опыте узнала, насколько тяжёлой может быть паллиативная помощь в государственных учреждениях.
Её мать, Райна Христодулу, умерла в начале этого года в возрасте 71 года. Перед смертью она находилась в государственной больнице, где, по словам дочери, ей не обеспечили достойный уход.
Ракова считает, что виновата система, которая «лишила человека базового права на заботу и достоинство, лишила меня права на информацию, заставляла смотреть и не давала помочь. Она отняла у нас единственные важные моменты, которые ещё могли остаться, и превратила их в кошмар».
Власти обещают создать к 2030 году комплексную систему паллиативной помощи для всех, кому она нужна. Но этот срок мало утешает неизлечимо больных, которым помощь требуется сейчас. Пока услуги предоставляют отдельные центры, где есть очереди. Все они работают под управлением частных организаций или НКО и в основном помогают онкологическим пациентам. Райна к ним не относилась.
Семьи, которым удалось устроить близких в один из трёх действовавших центров — или в четвёртый, открытый несколько дней назад, — говорят, что лучше ухода нельзя было и желать. Другие семьи, зависящие главным образом от государственных больниц, сообщают о бесчеловечных условиях и недопустимом отношении к пациентам и их родным.
Национальный план паллиативной помощи уже объявлен, однако в Министерстве здравоохранения подчёркивают: на создание полноценной системы потребуется время. К 2030 году Кипр намерен поддерживать пациентов и их семьи с момента выявления тяжёлого хронического прогрессирующего заболевания, угрожающего жизни, до смерти пациента и периода горевания — в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения.
Закон, единогласно принятый в начале этого года, регулирует работу, лицензирование и контроль центров паллиативной помощи. Он устанавливает требования к таким учреждениям, определяет стандарты медицинского обслуживания и расширяет права пациентов.
Пока многие нуждающиеся либо не получают паллиативную помощь, либо сталкиваются с её худшей стороной.
**Рассказ дочери об уходе в больнице**
Ракова — медицинский специалист, живущий за границей. По её словам, ей было трудно добиться для матери правильного диагноза, облегчения страданий и достойного отношения. Райна прожила на Кипре 30 лет и была гражданкой страны.
«Администрация больницы не сообщила ближайшим родственникам о её госпитализации», — сказала Ракова. О состоянии матери она узнала от сотрудниц аптеки.
«Маму доставили в отделение неотложной помощи после кратковременной потери сознания. Мне сообщили об этом сотрудницы аптеки, у которых был мой адрес электронной почты».
Ракова также пожаловалась на недостаток связи с больницей в дни перед её приездом на Кипр, несмотря как минимум на 40 попыток связаться с персоналом.
По её словам, у матери почти постоянно были судороги и дрожь. Она не могла говорить и двигаться, кроме одной руки. Её глаза находились в необычном положении, взгляд был тусклым. Большую часть времени она не понимала, что происходит; за ней плохо ухаживали, на зубах оставался налёт, а изо рта неприятно пахло.
Дочь описала ряд проблем, из-за которых мать была «сильно расстроена» и «не могла говорить».
«Я увидела маму в критическом состоянии, к которому меня никто не подготовил. Это лишило нас обеих возможности выразить её пожелания, в том числе по поводу ухода», — сказала она.
Ракова утверждает, что матери давали лекарства, не подходившие ей с учётом возраста и сопутствующих заболеваний. Пациенты из той же палаты рассказывали, что персонал провоцировал Райну и ограничивал её свободу, например не давал ходить.
По словам Раковой, происходившее в больнице было далеко от паллиативного ухода. Она рассказала о равнодушии патологоанатома, который узнал от неё, что мать не могла глотать и не ела два дня.
Позже Райну перевели в частную клинику, где она умерла.
«Власти не решают проблему нехватки паллиативной помощи, хотя новости создают другое впечатление. Онкологические центры принимают только пациентов с раком и поэтому отказали моей матери», — сказала Ракова.
По её словам, в больнице мать неоднократно называли «яя» — бабушкой — и «коджакари» — старухой. Ракова считает, что пренебрежение к пожилому возрасту использовали, чтобы оправдать отсутствие внимания и необходимого ухода, в том числе паллиативного.
Сама она, по её словам, столкнулась с отношением как к «помехе и скандальному человеку». Персонал не реагировал на просьбы дать обезболивающее матери, которая не могла говорить.
«Я часами ждала разговора с врачом. Мне сообщали лишь часть информации или не сообщали ничего, давали неверные и ненаучные объяснения, по своему усмотрению разрешали или запрещали видеться с матерью. Я чувствовала, что меня осуждают и запугивают».
Ракова возмущена тем, что сотрудники, отвечающие за людей в наиболее уязвимом состоянии, не соблюдали профессиональные границы.
«Я сама медицинский специалист, исследователь и когнитивно-поведенческий терапевт. Я умею работать с хроническими заболеваниями, знаю основы физиологии и психологии человека. И я дочь».
Ракова обратилась в ассоциацию пациентов. Там ответили, что не могут расследовать возможную медицинскую халатность или вмешиваться в лечение, и посоветовали связаться с представителем по правам пациентов в больнице.
*Райна (слева) и Марияна в более счастливые времена.*
**Действующие центры в основном помогают онкологическим пациентам**
Работающие на Кипре центры паллиативной помощи обеспечивают высокий уровень ухода. Хелен работала медсестрой в центре «Ародafнуса», а затем стала старшей медсестрой в частной клинике. Позже там лечились и её друзья. Как рассказала её дочь газете Cyprus Mail, Хелен считала «Ародafнусу» образцовым учреждением для неизлечимо больных онкологических пациентов.
В возрасте за 70 лет у Хелен обнаружили агрессивную форму рака. Вскоре она умерла дома, как и хотела. Она связалась с «Ародafнусой», после чего медицинская команда Ассоциации по борьбе с раком несколько раз навещала её. Дочь вспоминает, что сотрудники всегда относились к Хелен с добротой и поддерживали её.
**Как будет работать паллиативная помощь в системе Gesy**
В системе Gesy помощь будут оказывать центры, сотрудничающие с Организацией медицинского страхования (HIO), — в больницах или амбулаторно.
В оказании услуг будут участвовать врачи-специалисты, медсёстры, физиотерапевты и клинические психологи, а также больницы и центры паллиативной помощи.
Сейчас на Кипре работают четыре таких центра. «Ародafнуса» в Никосии принимает пациентов в центре и оказывает помощь на дому через Ассоциацию по борьбе с раком. Эта же ассоциация предоставляет лечение и поддержку в центре «Эвагорио» в Лимассоле.
Ассоциация онкологических пациентов Pasykaf и службы патронажного ухода оказывают специализированную помощь на дому по всему острову. Недавно в Тале, в районе Пафоса, открылся центр НКО Hospis. Облегчение симптомов онкологических заболеваний также предоставляет Онкологический центр.
Другие клиники на острове при необходимости оказывают паллиативную помощь, но власти не относят их к специализированным центрам.
Согласно официальному сайту правительства, тысячи людей с тяжёлыми заболеваниями получат комплексную помощь высокого качества — с уважением, поддержкой и профессиональным отношением на каждом этапе жизни. Новый закон распространяется на всех поставщиков услуг, независимо от участия в системе Gesy.
Эта помощь нужна уже сейчас.
Редакция обратилась в HIO за комментариями о ходе создания системы.